Sanne har udgivet bogen "Et liv med autisme"

Sanne Hald Nielsen fra Hjørring har skrevet en bog med titlen "Et liv med autisme". Bogen handler om hendes søn Mathias, der i dag er 15 år og først som otte-årig fik diagnosen infantil autisme.

- Min bog handler blandt andet om kampene mod systemet, og om hvor besværligt det var at få stillet en diagnose. Hvor uvidende folk, der skulle træffe vigtige beslutninger, kunne være, og hvor vigtigt det var for min dreng at komme til at gå på en skole, hvor han blev forstået af et veluddannet personale.

Sanne Hald Nielsen tilføjer, at bogen sagtens kan læses, selvom man ikke har autisme tæt inde på livet.

- Hvis ikke man har autisme tæt på, ved man måske ikke helt, hvad det drejer sig om. Jeg vil gerne informere andre, siger Sanne Hald Nielsen, der har udgivet bogen fra eget forlag.

Væk med tabuet

Sanne Hald Nielsen har i sin bog beskrevet forløbet fra fødsel og frem til i dag, hvor Mathias går på Højene skole i K-klasserne. Og hun lægger ikke skjul på, at forløbet har været hårdt for hele familien.

Ud over at hjælpe andre i lignende situation, har bogen også været en slags hjælp til selvhjælp for Sanne.

- Det var jo en form for selvterapi. Når man sidder og skriver, kommer man tilbage til de følelser, man havde i situationen, siger hun.

Sanne Hald Nielsen ønsker at bryde det tabu, der kan være forbundet med at have et barn med en autisme-diagnose.

- Det skal være helt ok, at spørge, og det skal ikke gemmes væk. Man skal ikke skamme sig.

Sanne Hald Nielsen oprettede for et halvt år siden hjemmesiden: mor-til-autist.simplesite.com

Her har hun gennem årene skrevet om Mathias og familiens udfordringer.

Mange kiggede på siden, så derfor opstod ideen om at skrive bogen.

Psykolog nævnte autisme

Sanne Hald Nielsen har tre børn, og Mathias er den yngste i flokken.

Da Mathias kommer til verden begyndte Sanne ret hurtigt at tænke, at Mathias ikke havde samme trivsel som de to ældre søskende.

- Han græd meget og var ikke til at trøste. Han reagerede på høje lyde, fordi hans sanser er følsomme.

- Da han skulle til at have fast føde, ville han ikke spise. Han ville ikke have maden ind i munden - uanset hvad jeg tilbød ham. Jeg søgte læge, men der var ikke rigtig noget hjælp at få.

I dagplejen kunne Mathias finde ro i en lille tryg børnegruppe, men i børnehaven blev det rigtig svært for Mathias at tackle hverdagen med de andre børn.

- Og allerede dér blev autisme bragt på banen. En psykolog fra PPR observerede ham i børnehaven, og hun sagde første gang ordet autisme. Men jeg vidste ikke, hvad det drejede sig om - jeg kendte kun Rain Man med Dustin Hoffman, smiler Sanne.

- Autisme-spektret er bredt. Og så fik Mathias alligevel først diagnosen i 2011. Den fik han også kun fordi, vi fandt en privatklinik - ellers havde han første fået stillet diagnosen i 2015 på grund af ventelister ved speciallægerne.

Der er lys forude

Sanne Hald Nielsen har oplevet, at hun skulle tage mange kampe for sin søn.

- Det er godt man ikke ved på forhånd, hvad man skal igennem, tilføjer Sanne.

Mathias har blandt andet været igennem en række skoleskift, inden han fandt sin rette plads i K-klasserne. Her undervises børnene i små grupper af to voksne. Og dagene er meget strukturerede og visualiserede - og forudsigelige.

I bogen er der meget sigende et kapitel med titlen "Kællinger".

- Jeg følte mig virkelig trådt på flere gange. Nogle af de mennesker, jeg har været i kontakt med, har været virkelig nedladende. De syntes, det er min skyld, husker Sanne Hald Nielsen.

- Det er meget hårdt at stå i - det fylder alt. Det er så svært at rumme.

- Men mit råd til forældre, der står i samme situation, som vi gjorde dengang er, at de skal blive ved med at kæmpe, for der kommer altså lys for enden af tunnellen.

Sanne Hald Nielsen er klar til at kæmpe videre for sin søn og gør sig selvsagt mange tanker om hans fremtid.

- Han har ikke den store forståelse for, at han er anderledes end andre. Men han udvikler sig stadig, og han er en glad og tilfreds dreng, tilføjer Sanne Hald Nielsen.