24-årige Marie har sclerose: - Det ville være lettere, hvis min sclerose var tydelig at se for andre

24-årige Marie Hein fra Hurup Thy er en af de frivillige ildsjæle, der er helt fremme i front, når Scleroseforeningen samler ind til forskning i sygdommen i hele landet den 10. september. Hun har sclerose, og hun har meldt sig som indsamlingsleder i sin hjemby. Her skal hun sørge for at sende indsamlerne godt af sted på deres ruter og stå for det koordinerende overblik.

På bare 20 år er antallet af danskere med sclerose fordoblet. 

24-årige Marie Hein fra Hurup Thy er en af dem, der har oplevet sygdommens voldsomme stigning på tæt hold. Da Marie var 10 år gammel, blev hendes mor ramt af den uhelbredelige sygdom, og i 2021 skete det for Marie selv.

Men selv om Danmark har en af verdens højeste forekomster i dag, oplever Marie, at kendskabet til sygdommen er begrænset. De færreste ved, at sygdommen ikke altid kan ses.

Mens det er velkendt, at sclerose kan ramme førligheden og medføre et behov for kørestol, er det langt mindre kendt, at sygdommen kan ramme - såkaldt kognitive - funktioner som evnen til at huske, koncentrere sig, bearbejde informationer, skabe overblik og planlægge, regulere følelser og udtrykke sig, ligesom den kan medføre en udmarvende træthed, der i fagsprog betegnes ’fatigue’.

Det er symptomer, der ikke kan spottes med det blotte øje, men som er lige så udbredte som sygdommens synlige symptomer, og som kan gribe voldsomt ind i arbejdsevnen og ramme det sociale liv og familielivet hårdt for mange af de 18.000 danskere, der lever med sygdommen.

Op mod to tredjedele af mennesker med sclerose oplever, at deres kognitive funktioner svækkes, men de behandlingsmæssige muligheder er meget begrænsede. Det samme gælder muligheden for at behandle fatigue. For at forbedre mulighederne for behandling er det nødvendigt med mere forskning i sclerose. Og midlerne hertil skal blandt andet komme fra Scleroseforeningens landsdækkende indsamling, der i år gennemføres for femte gang.

Svært for andre at forstå

Marie er en af dem, der kan nikke genkendende til de usynlige udfordringer, sygdommen kan give. Selv om det indimellem kan være en fordel, at andre ikke kan se, at hun har sclerose, for så bliver hun ikke bare set som ”hende den syge”, ville hun ønske, at der var en større forståelse for, at sclerose ikke kun påvirker fysikken.

Ligesom sin mor mærker Marie særligt sin sclerose som fatigue, den særlige sclerosetræthed, der kan ramme ud af det blå. Men sygdommen viser sig også ved, at hun har fået svært ved at filtrere indtryk og bliver overvældet og udkørt, når der er mange mennesker og larm omkring hende. Det er følger, der kan være svære at forlige sig med, når man kun er i 20’erne:

- Jeg ville gerne bare have en normal hverdag, men trætheden kommer rullende ind over mig, lægger sig som en dyne over mig og slår min hjerne fra. Når jeg vågner til en ny dag, kan jeg allerede være dødtræt efter mit bad om morgenen.

Marie er i dag i jobafklaring til et fleksjob, for med fatigue er det svært for at have et fuldtidsjob, men det kan være svært at forklare en sygdom, der ikke kan ses:

- Folk går bare ud fra, at jeg har masser af energi, for jeg har da to ben, der fungerer. Derfor kan det være svært at forstå, at jeg skal have en lejlighed i stuen, for jeg er nødt til hele tiden at forvalte min energi rigtigt. Det ville være lettere, hvis min sclerose var tydelig at se for andre.

Marie glæder sig til at være med til at sende indsamlerne godt af sted på deres ruter og håber, at der vil blive taget godt imod dem, når der sættes fokus på sygdommen og samles ind til forskning den 10. september.