Stjernekrigere på Æblehaven

FREDERIKSHAVN: - Hvis man nu er 11 år og kæmpestor Star Wars-fan, og der pludselig står fire stjernekrigere i fuld udrustning i entreen, hvordan reagerer man så?

- Hvad foregår der her, var det første Nicklas Bach Thomsen sagde, da det ringede på hoveddøren i hjemmet i Æblehaven i Frederikshavn sidst på eftermiddagen mandag 1. oktober.

De fire stjernekrigere kom ikke alene. De havde selskab af Kirsten Vrangsted og Rita Giversen, frivillige i organisationen Make-a-Wish.

Og de to frederikshavnere kom ikke tomhændede.

Med sig havde de nemlig nogle papirer på, at Niclas, mor Christina, far Casper og lillebrødrene Andreas og Frederik i efterårsferien skal en tur over dammen.

Ikke bare over Atlanten men helt over til Los Angeles på USAs vestkyst.

Vild med Star Wars

Niclas er vild med film, og især Star Wars-filmene er i høj kurs, så da hans farmor, Githa Christensen, tidligere i år kontaktede Make-a-Wish og folk fra organisationen kom på besøg, så var det drømmen om at komme en tur til Universal Studios, der stod øverst på listen efterfulgt af ønsket om en hund og på tredjepladsen var et besøg hos Legos fabrik.

- Det er skønt at kunne hjælpe andre. At komme ud til en familie, som er så hårdt ramt og at se glæden i deres øjne. For os er det en stor glæde at kunne glæde andre, siger Kirsten Vrangsted.

De fire stjernekrigere, som denne aften er kørt helt fra Nibe, Aalborg og Nørresundby for at glæde Niclas, kommer fra foreningen Danish Garrison, som arbejder sammen med Make-a-Wish.

- Vi er omkring 90 medlemmer på landsplan, og vi har tilladelse fra Disney og Lucas Film til at bære dragterne, som er nøjagtige kopier fra 1977. Plastikdelene er støbt i de originale forme fra dengang, så passer vi dem til og pudser dem op, fortæller Poul Sørensen, som denne dag aften giver den som Royal Guard.

- Vi er tit ude til arrangementer som dette, men vi tager også ud til fester og endda til bryllupper, supplerer Jeff Miller, som er en Clone Trooper denne aften.

De er i øvrigt sin sag at trække i stjernekrigernes dragter, og de fire havde derfor medbragt en påklæderske.

- Det er helt fantastisk, at de ville komme og glæde Niclas, og så kom der hele fire, det overgår vores vildeste fantasi, fortæller Kirsten Vrangsted.

Lider af sjælden sygdom

Niclas Bach Thomsen lider af muskelsygdommen Duchennes muskeldystrofi.

- Det er en meget aggressiv form for muskelsvind, forklarer Niclas' far, Casper Bach Thomsen.

- Hans sygdom fylder meget i hverdagen, så det bliver dejligt med et afbræk, siger Christina Bach Thomsen om den snarlige rejse til USA.

I Danmark opstår der cirka syv nye tilfælde af sygdommen om året, og man regner med, at cirka 170 personer har sygdommen. Duchennes muskeldystrofi nedarves fra mor til søn, fordi genet til sygdommen sidder på det ene af kvindens to kønskromosomer - X-kromosomet. Piger har to af disse X-kromosomer, mens drenge kun har ét. Det betyder, at kun drenge kan få sygdommen, oplyser Rehabiliteringscenter for Muskelsvind på sin hjemmeside.