Fra diagnose til iværksætterdrøm: Jakob har udviklet noget stort

FREDERIKSHAVN: Da Jakob Junker Jeppesen fra Frederikshavn som 16-årig fik diagnosen epilepsi, ændrede hverdagen sig fra den ene dag til den anden. 

I dag - ni år senere - er den 25-årige studerende blevet iværksætter og står bag en app, der skal gøre livet lettere for mennesker med epilepsi og deres pårørende.

Selvom Jakob i dag studerer og er flyttet hjemmefra, lever han fortsat med de begrænsninger, sygdommen medfører. 

Alkohol skal begrænses, en god nats søvn er afgørende, og medicinen er en fast del af hverdagen for at holde epilepsianfaldene under kontrol.

Lige inden diagnosen blev stillet, var fremtiden fyldt med forventninger.

- Jeg levede et helt almindeligt ungdomsliv med venner og en masse fester. Jeg var bare glad og glædede mig til at starte på Horne Efterskole. Det føltes som om, at nu begyndte livet for alvor, fortæller Jakob.

Et vendepunkt

Under en gamingaften med vennerne skete der noget usædvanligt. Da Jakob senere kom hjem, viste han sin mor en video fra aftenen. Hun kunne med det samme se, at noget var galt.

- Jeg grinede mærkeligt, og pludselig faldt jeg om på min kammerats seng. Min mor reagerede med det samme, og det blev starten på et langt udredningsforløb.

Efter besøg hos lægevagt, sygehus og en privat neurolog fik Jakob diagnosen epilepsi.

- Hele mit liv ændrede sig. Pludselig var der en masse ting, jeg ikke måtte. Jeg skulle passe på med alkohol, søvn blev altafgørende, og jeg var i tvivl om, om jeg overhovedet kunne tage på efterskole. Jeg følte mig meget begrænset. Det var en hård tid.

Savnede et bedre redskab

Behandlingsforløbet gav Jakob en ny udfordring. 

Han oplevede, at det var svært at holde styr på anfald, søvn, medicin og andre forhold, som lægerne bruger til at vurdere behandlingen.

- Der var usikkerhed, manglende overblik og meget stress – også for min mor. Vi manglede et redskab, der kunne samle det hele ét sted.

For mennesker med epilepsi kan blandt andet søvn, alkohol og – for kvinder – menstruationscyklus have betydning for risikoen for anfald. Derfor er det vigtigt at registrere hverdagen mellem konsultationerne.

I dag foregår registreringen mange steder fortsat på papir.

- På papir! Det fungerer bare ikke særlig godt. Papiret bliver væk, man glemmer det derhjemme eller får ikke skrevet dagens oplysninger ned. Jeg savnede en digital løsning, der passer til den hverdag, vi lever i, fortæller Jakob.

Udviklede den løsning, han selv manglede

Den oplevelse blev startskuddet til EpiLink – en app, som Jakob selv har udviklet.

Med appen kan mennesker med epilepsi eller deres pårørende registrere anfald og andre relevante oplysninger, så lægen får et bedre overblik over sygdomsforløbet.

- Min erfaring er, at sundhedspersonalet ofte bruger en stor del af konsultationen på at genskabe oplysninger fra papirskemaer, løse noter og telefonnotater. Der mangler et redskab, som passer til både patienternes hverdag og hospitalernes arbejdsgange.

Jakobs ambition er enkel.

- Jeg vil gerne give mennesker med epilepsi og deres pårørende et bedre udgangspunkt for konsultationerne og samtidig gøre det lettere for lægerne at få et samlet overblik over patientens historik.