Jespers kamp mod sclerose: - Jeg vil gerne være en far, som kan det hele. Men det sætter sclerosen en stopper for

Antallet af danskere med sclerose er fordoblet på 20 år, og Danmark har i dag en af verdens højeste forekomster af sygdommen. Alligevel er kendskabet til sygdommen begrænset, og de færreste ved, at sygdommen ikke altid kan ses.

Det er Jesper Moesbæk fra Frederikshavn med til at sætte fokus på, når Scleroseforeningen samler ind til forskning i sclerose den 10. september. Den 51-årige frederikshavner skal nemlig lede indsamlingen i sin by.

Det er velkendt, at sclerose kan ramme førligheden og medføre et behov for kørestol. Langt mindre kendt er det, at sygdommen også kan ramme – såkaldt kognitive – funktioner som evnen til at huske, koncentrere sig, bearbejde informationer, skabe overblik og planlægge, ligesom den kan medføre en invaliderende træthed, der af lægerne betegnes ’fatigue’.

Det er symptomer, der ikke kan spottes med det blotte øje, men som er lige så udbredte som sygdommens synlige symptomer, og som kan gribe voldsomt ind i arbejdsevnen og ramme det sociale liv og familielivet hårdt for mange af de 18.000 danskere, der lever med sygdommen.

Scleroseforeningen samler ind 1. september. PR-foto

Op mod to tredjedele af mennesker med sclerose oplever, at deres kognitive funktioner svækkes i større eller mindre grad, men de behandlingsmæssige muligheder er fortsat meget begrænsede. Det samme gælder muligheden for at behandle fatigue, som op mod 80 procent døjer med.

Svært at være far

En af dem, der kan nikke genkendende til de udfordringer, som svækkede kognitive funktioner og fatigue kan give, er 51-årige Jesper Moesbæk, der har haft sclerose siden 1994. Det gælder særligt den invaliderende træthed, der kan ramme ud af det blå. Den kan være så slem, at når Jesper Moesbæk kommer ud fra sit bad om morgenen, er han allerede træt igen. De mange års erfaring med sygdommen gør, at han har lært at leve med sygdommen, men på et punkt har den altid været svær at forlige sig med, nemlig i forholdet til sine børn:

- Jeg kender mine begrænsninger og har lært, hvad der skal til for, at hverdagen fungerer. Alligevel er det træls, for jeg vil jo gerne kunne være der for mine børn. Da de var små, og vi skulle i forlystelsespark, var det frustrerende, at jeg skulle have et hvil og ikke bare kunne tonse af sted med dem som andre fædre, fortæller Jesper Moesbæk, som i dag er i fleksjob på grund af trætheden.

Mulighederne for at behandle de kognitive svækkelser og fatigue er fortsat begrænsede. For at forbedre mulighederne er det nødvendigt med midler til forskningen i sclerose, og de midler skal blandt andet komme fra Scleroseforeningens landsindsamling, hvor Jesper Moesbæk er indsamlingsleder. Det har han været i mange år efterhånden, men han bliver ved, for det gør ham glad, at folk er villige til at donere penge til kampen mod sclerose. Og så er der en helt særlig oplevelse, han husker:

- Der var en 14-årig pige, som havde fået sclerose og var ude og samle ind med hele familien for første gang. At se hendes stolthed og glæde, da hun kom med det indsamlede beløb, var bare så god en oplevelse, og det varmer mig stadig.