Når forældre får brug for det store kørekort - med anhænger

SERRITSLEV: - Arbejdet bærer lønnen i sig selv - næsten. Jeg bliver oprigtig glad, når jeg mødes med forældre og nu voksne børn, der stadig efter så mange år kan huske deres gamle småbørnsvejleder og specialpædagogiske konsulent.

Sådan siger Nethe Budolfsen, der gennem 27 år har vejledt et utal af nordjyske familier.

Hun er netop stoppet i jobbet som specialpædagogisk konsulent i Hjørring Kommune, idet funktionen er blevet nedlagt.

Lige nu er hun i gang med at gennemgå og sortere flyttekasser med bøger, papirer og kursusmateriale, som hun har samlet gennem de mange år i faget.

- Årene passerer revy, og jeg ser tilbage på, hvordan min pædagogiske verden så ud dengang og nu. Arbejdslivet forstået baglæns. Jeg synes, min stærke faglige identitet som småbørnsvejleder indeholder mange pointer, som gerne må komme frem i lyset den dag i dag, tilføjer hun.

- Som småbørnsvejleder har jeg arbejdet for forældrene. Jeg har stillet min erfaring og kompetencer til deres rådighed for at hjælpe dem igennem udfordringer og svære kapitler i deres liv - med ydmyghed.

Det store kørekort

Når forældre får et barn med et handicap, en diagnose, medfører det forandringer for dem.

- Det sker uanset om handicappet konstateres ved fødslen, eller der er gået en kort eller lang tid forud med bekymring, afventen med undersøgelse og udredning. Man kan bruge billedet, at de fleste forældre automatisk gennem deres egen opvækst har erhvervet ”kørekort til en personbil” - altså til et barn med en almindelig udvikling. Når barnet har vanskeligheder har forældrene brug for ”det store kørekort” - måske endda med anhænger, forklarer Nethe Budolfsen.

En ny forvirrende verden

Fra at være en familie, der klarer tingene selv og bestemmer tingene selv, får de som oftest brug for hjælp og støtte udefra.

- Der kan være tale om rigtig mange fagpersoner og systemer, de nu skal forholde sig til og lukke indenfor i deres private sfære. For eksempel speciallæge, sagsbehandler, talepædagog, psykolog, fysio- og ergoterapeut, specialskole, specialbørnehave, specialpædagogisk vejleder og ofte mange flere. Alle kloge folk, som hver har deres agenda.

- Forældre giver udtryk for, at det er som at komme ind i en helt ny forvirrende verden, og det imens de er bekymrede og yderst sårbare på deres identitet som forældre, siger Nethe Budolfsen.

- Pludselig bliver de ”en offentlig familie”. De åbner deres hjem for fremmede, og de involverer dem i ting, som ellers er meget private.

- Forældrene giver ofte udtryk for, det er svært for dem at overskue, hvem der er hvem, hvad deres rolle og kompetence er. Det giver sig selv, det stiller store krav til de professionelle om at samarbejde og rette ind efter hinanden.

Søn med til møde

- Forældrene har brug for al den støtte og omsorg, vi kan give dem. De skal føle sig kompetente, vigtige og respekterede. Mange engagerede fagpersoner kan nemt komme til at overrule forældrene.

Hun understreger, at forældrene er eksperter på deres eget barn.

- De kender deres barn allerbedst.

- Jeg havde engang samarbejde med en forælder, som medbragte et stort billede af sin søn hver gang, der blev holdt møde på forvaltningen. På den måde blev vi alle mindet om, hvem der var hovedpersonen, smiler Nethe Budolfsen.

- Det er en vigtig opgave at skabe sammenhæng og at give forældrene retning, overblik og sikkerhed. Derfor er det også vigtigt at forstå, at ting tager tid. Handicappet går ikke over, problemer løses - nye opstår, livssituationer ændrer sig, det er en proces. Forældre siger, det er svært for dem med de mange skift af fagpersoner, de som regel udsættes for: De skal fortælle deres historie igen og igen, lære nye mennesker at kende - det tager tid, og det er hårdt.

- Tillid og relation tager tid at bygge op.

- I en udsendelse i DR udtalte en række forældre til børn med handicap: ”Vi får ikke den hjælp, vi har behov for, og systemet er mere belastende for os end vores børns handicap!”

- De oplever et offentligt system, som er svært at navigere i, og som ikke giver dem den rigtige hjælp.

- Det har været og er en stor udfordring at få de forskellige indsatser og afdelinger i kommunen til at spille sammen.

Vi lærer af hinanden

Autisme og kommunikation har altid haft Nethe Budolfsens særlige opmærksomhed.

- Det har derfor været svært at være vidne til, mange børn og unge indenfor autismespektret, i inklusionens navn, ikke bliver mødt med de rammer, den indsigt og forståelse, de har brug for - ikke af ond vilje, men af uvidenhed. Jeg har de seneste år haft kontakt med mange familier i Hjørring kommune, hvor børnene er holdt op med at gå i skole, fordi det er for svært for dem, tilføjer hun.

For Nethe Budolfsen er samarbejde mellem de offentlige tilbud et nøgleord, når børn og forældre skal hjælpes bedst muligt.

- Der bliver blandt andet ydet et gode arbejde i Træningsenhedens børneteam. Børnefysserne og ergoterapeuterne er virkeligt kompetente og hjælper mange børn, og det samme gør de engagerede sagsbehandlere i Handicapafdelingen.

- Jeg har også haft et godt og inspirerende samarbejde med Hjørringskolens afdelinger, især K- klasserne på Højene skole. De sidste år har der været mange børn og unge indenfor autismespektret blandt mine vejledningssager.

Nete Budolfsen har blandt andet taget initiativ til, at der blev etableret kurser for søskende til børn med handicap.

- Søskende er en overset gruppe, som på godt og ondt har nogle særlige vilkår at vokse op under.

Hun tog også i samarbejde med Landsforeningen Autismes lokalafdeling initiativ til caféaftner på Kløvergården en gang om måneden.

- Det giver en god synergi, når interesseorganisationerne og de fagprofessionelle mødes. Vi kan lære af hinanden, understreger Nethe Budolfsen.