Billede beskrivelse

Hjemmetræningen ændrede alt: Nu kan Lily løbe, hoppe og danse som andre børn

16. februar 2024 kl. 08.19
Opdateret kl. 10.38

- Vi fik at vide, at Lily nok var spastisk lammet fra hoften og ned, og aldrig ville komme til at gå.

Det fortæller Louise Raal Viholm, der er mor til seksårige Lily. Hun er født med en virusinfektion ved navn CMV, der har medført, at hun i dag er alvorligt hjerneskadet.

Og efter at have modtaget en behandlingsplan fra kommunen, som Louise og hendes mand Mikkel ikke kunne se deres datter i, tog de sagen i egen hånd. 

Hjemmetræningen gjorde en forskel

- Der kom en kvinde fra kommunen hjem til os med verdens største bog med hjælpemidler. Det var hjælpemidler til badeværelset og sådan en speciel stol til at sidde i, og der tænkte jeg bare, det kommer fandme ikke til ske. Så jeg lukker bogen i, skubber den tilbage til hende og siger: Det er meget fornemt, men det der skal vi ikke, fortæller Louise.

Selvom Louise endnu ikke kendte vejen til at hjælpe Lily, var hun fast besluttet på at finde den. Og efter mange timers research foran computeren fandt hun frem til, at Lily altså skulle hjemmetrænes. 

Billede beskrivelse

I dag er Lily i stand til at løbe, hoppe, danse og løbe på løbehjul. Noget lægerne sagde ville være umuligt.

- Da vi kommer tilbage til hospitalet for at slå diagnosen om den spastiske lammelse fast, spørger lægen mig, hvad jeg dog har lavet med min datter siden sidst, for de kan ikke længere se noget i hendes ben. Jeg fortæller, at vi havde været i USA ved Family Hope Center og hjemmetrænet Lily i seks måneder med deres metoder. Og det viste sig, at vores læge var meget interesseret i sådan noget med hjernen. Han sagde, at det gav rigtig god mening, og at det skulle jeg fortsætte med. Og så fik jeg blod på tanden, smiler Louise og forklarer: 

- For hvis vores læge herhjemme også kunne se en mening med det, var vi da nok ikke helt galt på den. 

Sådan fandt Louise ressourcer

Louise er blevet meget klogere, hvordan man kan hjemmetræne sit barn og stimulere hjernen ved hjælp af foreningen Hjernebarnet og Family Hope Center i USA.

Er ikke kommet sovende til resultaterne

For at kunne hjemmetræne Lily, har Louise og Mikkel måttet lægge deres liv helt om. Louise valgte at droppe sin karriere, og i stedet sørger Mikkel nu for, at familielivet også hænger økonomisk sammen.

Og for ikke at have pengene i mursten, solgte de deres hus i Hasseris og flyttede deres tre børn til Mølholm, hvor de også kunne bygge en garage til Lilys hjemmetræning.

- Det er benhårdt arbejde, men jeg har ikke noget imod at tage opgaven på mig. Og jeg har da også opgivet hele min karriere, men det kommer an på øjnene, der kigger. For måske var det dét her, jeg skulle, siger hun og fortsætter:

Billede beskrivelse

- Nu ved jeg bare enormt meget om hjernen, så jeg tænker ikke, at der er noget, der er gået til spilde fra min side af. Jeg går ikke hen og bliver dummere af det, jeg laver. Tværtimod. Og set på en tidslinje, synes jeg, det er relativt kort tid, jeg giver, for at Lily kan få det bedste liv.

Lily ændrede Louises indstilling

Lily går i specialbørnehave og skal starte i specialskole til sommer. De træner derfor også tal og matematik for fulde drøn udover det motoriske, og Lily kan allerede hele alfabetet.

Men Lily er stadig nonverbal, hvilket godt kan bekymre Louise. Hun drømmer om, at Lily en dag vil kunne tale.

- Der er ingen tvivl om, at Lily forstår alt, hvad vi siger til hende. Så jeg kan godt blive ked af, at folk tænker, at hun ikke forstår noget, fordi hun er nonverbal. Og jeg gad bare godt at rykke på den indstilling, folk har til børn som hende. Men jeg tror da også, at jeg selv tænkte sådan, før jeg fik Lily, siger hun og uddyber:

- Nu ser jeg børn og mennesker, der er som Lily, på en helt anden måde. Og når jeg møder de andre børn, som Lily går i specialbørnehave med, tænker jeg bare: Årh, det potentiale de har. Altså sådan… the sky is the f-ing limit.

Billede beskrivelse

Du kan hjælpe andre børn som Lily

Louise Raal Viholm er medstifter af et nyt borgerforslag, som skal hjælpe børn i samme situation som Lily ved at inkludere screening for CMV i den obligatoriske hælblodprøve, som alle nyfødte modtager.

Borgerforslaget har allerede fået over 9000 underskrifter, og du kan også give din støtte med HER.

Del artiklen
Annonceret indhold
Nyeste

Nyeste