Ramt af leukæmi to gange

Simon Mogensen, der er 10 år og går i 4. klasse, blev ramt af leukæmi to gange. Første gang i december 2011 og anden gang i december 2015.

Mor, Marie Louise, har nu en frygt for, at der må være noget med december måned, der spøger.

Det startede i december 2011:

Simon havde døjet med smerter i benene i omkring tre-fire måneder. Simon var rimelig høj af sin alder, og lægen formodede, at det var vokseværk, som så mange børn i voksealderen mærker.

Men en morgen kunne Simon ikke længere støtte på det ene ben. De tog til lægen, der nu vurderede, at der måtte nogen undersøgelser til. Så kørte de fra læge til Hjørring sygehus. Simon blev efter undersøgelser på Hjørring Sygehus straks sendt videre til Aalborg Sygehus Nord.

I Aalborg gik man straks i gang med røntgen-undersøgelser, blodprøver m.m. Det husker Simon som en meget grim oplevelse. Laboranten havde travlt, og samtidig var det en kamp at få lagt nålen i armen, da det jo gjorde ondt. Der var sygeplejere på begge sider. Simon husker han blev holdt, og det var ikke så sjovt. Men blodprøverne blev taget.

Mandag blev familien så kaldt til samtale i Hjørring. Blodprøverne viste, at det helt sikkert var leukæmi. De var i Hjørring til torsdag. Derefter blev de overført til Aalborg.

Simon har en lillebror, der på det tidspunkt kun var seks måneder. Ham skulle forældrene jo også tage sig af. Men heldigvis har de en stor familie, der straks trådte til med hjælp. Mosteren Trine og onklen Johnny tog sig derefter meget af Victor. Simon var indlagt i Aalborg i en måned i første omgang, og begge forældrene havde da taget orlov.

- Vi var meget rystede, fortæller moderen Marie Louise Mogensen. Vi frygtede, at Simon skulle dø. Det var den første tanke, der strejfede os.

Behandlingen

Simon var jo straks kommet under kræftpakken, og behandlingen blev sat i gang så hurtigt det kunne lade sig gøre.

- Kræftafdelingens læge, Steen Rosthøj, fortæller os så, at Simon skal forvente kemo-behandling de næste to et halvt år, og vil så være færdigbehandlet i juni 2014. Da vi fik denne besked, syntes vi det var meget langt ude i fremtiden.

- Simon er enorm sej under kemobehandlingen. Han accepterer alt hvad der foretages i behandlingsøjemed.

- Han får et kateder lagt på siden af halsen, og det er ikke super behageligt, fortæller Marie Louise. Lægen, der nu er fast læge på Simon, mener, det er den bedste måde at få taget de blodprøver der skal tages på, da Simon har det rigtigt skidt med blodprøvetagning, efter den første gang.

Marie Louise fortæller, at lægen, Steen Rosthøj, er meget indlevende, og han kan også dukke op i civil uden for arbejdstid, hvis han ved Simon har det dårligt. Lægen har været med til at starte afdeling 303B op på sygehus Nord.

- Leukæmi er inddelt i tre forskellige kategorier. Lægerne skal nu finde den behandling, der passer til den kategori Simon kommer under. Derefter bliver kemobehandlingen sat i gang.

- Katederet i halsen bliver nu udskiftet med et ved brystet, der virker således, at man både kan tage blodprøver og give medicinen intravenøst. Det er ikke så generende som det i halsen.

- Simon oplever katederet der, er bedre end at skulle stikkes i armen. Jeg har også problemer med at tage piller, fortæller Simon, så det fungerer også meget bedre, at jeg så kan få min medicinen intravenøs derigennem. Simon har fået sår i halsen, da slimhinderne er påvirkede af kemoen, og han har problemer med at synke.

Hårtab

Simon fortæller, at det er "træls" håret er faldet af. Jeg ser jo anderledes ud end alle andre, og det er ikke fedt, fortæller Simon. Marie Louise tilføjer, at man jo nu rigtigt kan se Simon er syg på det tidspunkt.

Mad

Maden smager mærkeligt, og Simon får store problemer med at spise. Marie Louise fortæller, at Simon får stor udspilet mave og samtidigt bliver helt udmagret. Simon må nu efterhånden løftes rundt, da han ikke længere har kræfter til at gå.

Han begynder at få næring gennem et kateder en gang imellem, og han får alle de livretter han har lyst til, også midt om natten, for at fåvære sikker på han får noget næring.

- Der er blevet indrettet et værelse med Playstation, lænestol og der er i det hele taget taget højde for, at det skal være indrettet så bekvemt og rart som muligt, under det lange ophold. Simon får også venner på afdelingen. Det er dejligt. Vi kommer også med i køkkenet, hvor vi bager og sådan nogen ting. Hospitalsklovnene kommer også på besøg, og de er sjove.

Den første måned har begge orlov. Derefter har Marie Louise orlov i 15 måneder. Så tager faderen Peter orlov til behandlingen var slut.

Efter de 2 ½ år er gået og behandlingen er slut, viser alle prøver at kræften er væk.

- Vi holder så en stor fest med familie, venner og hele klassen, for at fejre, det nu er overstået, alt det her. Simon bliver den dag kørt i en Lamborghini. Jacob, der ejer Coolshop, kører gerne med børn, der har det lidt skidt. Det er mosteren Trine, der har fået kontakt til Jacob, der gerne kører den tur med Simon.

Tilbagefald

Simon skal så gå til kontrol de næste 5 år. Ved kontrollen efter 1 ½ år, bliver der konstateret tilbagefald. Det er anden juledag 2015, familien bliver ringet op fra sygehuset, der gerne vil have en ekstra blodprøve, da der er mistanke om efter kontrol undersøgelse, at kræften er vendt tilbage.

Marie Louise er på arbejde da meddelelsen kommer. Peter kører så turen alene med Simon.

Simon fortæller, at han nu bliver meget bange. Han oplevede jo både gode og dårlige ting under indlæggelsen sidst. Nogen klarede det ikke.

- Vi bliver rigtigt bange og kede af det. Vi er jo dog lidt forberedte på, at det kan ske. Vi kender jo nu til forløbet. For Simon er det ikke en fordel at vide alt det ubehagelige, han nu atter skal igennem. Vi forældre reagerer denne gang meget praktisk, og får ordnet og tilrettelagt det hele, ud fra erfaringerne fra første gang. Vi kan nu, når vi tænker tilbage på det, se det som vores måde at komme igennem det på her anden gang.

- Vi skriver også selv til sagsbehandleren denne gang. Vi får igen begge orlov den første måned. Derefter bliver det Peter der tager orlov. Nu er Victor jo blevet 4 år, og skal jo også tages hånd om, på en anden måde end første gang.

Nu er det så forfra igen.

- Simon får nu kemo i en periode, for at se hvordan han modtager kemo denne gang. Men restsygdoms værdier bliver målt til at være for høje, og lægerne tør ikke satse på kemokur igen.

Lægen Steen Rosthøj tager det med på lægekonference. Der bliver det besluttet, at Simon denne gang skal knoglemarvs-transplanteres.

Det er et helt andet maskineri, der nu bliver sat i værk. Der skal findes to donorer. Dette fordi man skal være sikker på, at en af donorenes værdier, vil matche Simons vævstype mm. Der er desværre ingen i familien, der kan bruges.

Man finder så gennem donorregister frem til en ung doner fra Tyskland, der matcher Simon. I ventetiden får Simon kemo, for at holde sygdommen nede, til der er fundet en dato for knoglemarvs-ransplantationen.

- Nu bliver vi sendt på Rigshospitalet, og alt er igen nyt, usikkert og ukendt. Vi er indlagt i en uge i juni måned til forundersøgelse, og Simon bliver så knoglemarvs transplanteret den anden august 2016.

- Simon bliver nu isoleret i et rum, hvor vi skal igennem en sluse for at komme ind. Vi får hospitalstøj, masker og handsker på, når vi er tæt på Simon. Simon skal være isoleret i 4 uger. Der går 4 uger før vinduerne må åbnes, så han ligger under forløbet under en stor "emhætte" kalder vi det, og der blæses luft ned over han.

Han bliver 10 år under indlæggelse. Det bliver han 24. august, og han er blevet knoglemarvs-transplanteret 2. august.

- Vi får nu lov at holde fødselsdagen på stuen, hvor alle skal have kitler og masker på. Vi får lov at være ekstra mange den dag. I den tid vi er på Rigshospitalet bor Victor atter hos moster og onkel.

- I starten af september får vi så endelig Simon med hjem.

Den dag man bliver transplanteret siger man, at man får en ekstra fødselsdag, da man får et nyt liv. Så nu skal der fremover fejres to fødselsdagen for Simon.

Skolen

Simon starter faktisk i skolen i 2012 som planlagt. Han starter i klasse nul sammen med nogle af dem fra Simons børnehave. Han får en madras på skolen, han kan ligge på, hvis han bliver træt i løbet af dagen. Skolen kan hele tiden ringe efter forældrene, hvis det bliver for slemt for Simon. Der er dog perioder, hvor han ikke kan passe skolen pga. behandling eller infektioner. Men Simon kæmper sig tilbage til skolen hver gang. Det betyder meget for Simon at følge med og være sammen med kammeraterne på skolen. Simon får hurtigt en normal hverdag med fritidsinteresser osv.

Han skal jo finde sin plads i klassen igen socialt. Alle er gode mod Simon. Klassen og læreren passer godt på ham. Det var i den første omgang leukæmi.

Efter tilbagefaldet kommer han lidt i skole, indtil han skal til Rigshospitalet. Han får så undervisning på hospitalet.

Efter Rigshospitalet bliver Simon isoleret i hjemmet et stykke tid, til han er stærk og modstandsdygtig nok, til at komme ud blandt andre. Han modtager hjemmeundervisning. Klasselæren kommer her og underviser Simon i den periode.

Læreren Dorte betyder meget for Simon. Hun er god at tale med, og god til at lytte. Hun har været der for Simon, og har lyttet på, når der er noget der er for svært at snakke med mor og far om. Også i forbindelse med usikkerheden på, at skulle være en del af klassen igen. Hun sørger for under hele forløbet, at Simon ikke føler sig glemt. Der bliver sendt tegninger, historier mm. til Simon under indlæggelserne.

Det at blive rykket ud af alle hverdagens sammenhænge er svært. Jeg savner på det tidspunkt alt det jeg plejer at kunne deltage i, fortæller Simon. Så det er rigtigt svært. Men i hele forløbet er Dorte guld værd.

Efter knoglemarvs-transplantationen

Nu er der så lagt en plan for de kontroller, vi skal til de næste 5 år. Også i København hvor møder op 1 gang om ugen til at starte med, men nu er det 1 gang hver 3. måned.

- Vi har heldigvis et fantastisk bagland, der har støttet os hele vejen. Det er helt uvurderligt i sådan en situation. Det er desværre ikke alle, der er så heldige, kan Marie Louise fortælle.

- Vi har hele vejen igennem, bestemt at tale åbent om det her. Også selv om vi under samtale kommer til at græde, om det så er nede i Netto og alle andre steder. Det har så også bevirket, at folk nu taler til os åbent om det. Vi har selv holdt vores omgivelser opdateret hele vejen igennem også i børnehave og skole. Det har været rigtigt vigtigt for os. Også at tale med Simon åbent om sygdommens alvor og mulige konsekvenser.

- Vi har undervejs haft både gode og dårlige dage. Men vi har været nødt til at tro på det, og se det som et af de bump på vejen, man skal opleve her i livet. Men vi har det da også sådan, at vi nu vil se det yderst uretfærdigt, hvis Simon skal udsættes for mere af den slags alvorlige ting.

Marie Louise kigger kærligt over på Simon mange gange under samtalens forløb. Simon sidder i den nye sofa. Ny, fordi den gamle havde fået en fordybning, der hvor Simon sad mest under sit sygdomsforløb, spøger Marie Louise.

Simon fik under samtalen en pause sammen med fotografen Klaus. De tog fik sig et godt spil bordhockey på Simons værelse.

Marie Louise fortæller, at de med hele deres store familie, stiller hold til "Stafet for Livet" i Brønderslev. Simon vil gerne, at holdet kalder sig "Team seje Simon", for det er jeg blevet kaldt under hele forløbet.

- Det er så vigtigt med fokus på sygdommen og indsamling til forskning, så vi en dag kan finde en måde, at komme helt af med kræft, håber Marie Louise.